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Studio Pinaffo di Tiziana Pinaffo, analista finanziario
Promuoviamo la ricerca NO-PROFIT
I primi risultati della nostra iniziativa e termine ultimo della raccolta moduli: 21 aprile 2008
dal 15 marzo sono stati raccolti 5768 moduli per la petizione a favore dell'avvio della sperimentazione dell'OTI per la trattazione delle lesioni cerebrali. La prima fase della petizione è stata conclusa il 21 aprile 2008.
Vi preghiamo di visitare frequentemente la pagina aggiornamenti per sapere come stiamo procedendo: presto potremmo avere ancora bisogno della vostra collaborazione! Grazie! 8 aprile 2008
La nostra proposta sta riscuotendo molto interesse sia nel Veneto che in Italia: nel bene e nel male, se ne sta comunque parlando.
Tra le centinaia di moduli raccolti, ci sono numerose adesioni sottoscritte anche da parte di medici, operatori sanitari-infermieri, assistenti sociali: moltissimi si sono complimentati per la nostra iniziativa, ed alcuni hanno tenuto a specificare sul modulo la loro fiducia nell'OTI ed il particolare interesse clinico all'avvio della sperimentazione che andiamo a chiedere.
Dalla gente comune sensibilizzata rispetto al problema, alle famiglie speranzose per la salute dei propri cari, ai sacerdoti, alla Curia Vescovile, agli organi di Giustizia, avvocati, agenti di Polizia Stradale, operatori e assessori comunali, insegnanti, professori universitari: i moduli stanno pervenendo da ogni parte del Veneto e d'Italia da persone di ogni estrazione sociale.
Significativa anche la testimonianza di Giulia Turchio, mamma di Riccardo Pio, attualmente in Florida da circa cinque mesi per somministrare al figlio di quattro anni - affetto dalla rara "Sindrome di West" - la ossigeno terapia iperbarica: ci conforta Giulia in una telefonata ricevuta nei giorni scorsi, raccontandoci dei significativi progressi di Riccardo e di altri bambini che stanno ricevendo la terapia nella struttura ospedaliera dove loro si trovano.
La famiglia di Riccardo è stata una delle prime a mobilitarsi per la terapia, ed il cantante Albano Carrisi ha contribuito significativamente al raggiungimento della cifra necessaria per la partenza della famiglia verso gli Stati Uniti, donando gli introiti di un concerto organizzato in collaborazione con la Regione Calabria.
Numerosissimi i genitori che ci contattano da ogni parte d'Italia chiedendoci informazioni sulla terapia e cosa fare per poterla ricevere in Italia: <<le strutture sanitarie>> - ci dicono - <<si disinteressano del nostro problema e negano il consenso alla terapia, in quanto non rientra nella consuetudine delle patologie trattate dall'iperbaroterapia, alcuni medici sono molto scettici e ci fanno addirittura ostracismo>>.
Proprio queste famiglie, anche se alcune residenti fuori Veneto, si stanno adoperando in queste settimane per raccogliere i moduli e sostenere l'iniziativa, che potrebbe essere una "sperimentazione pilota" dalla quale ne potrebbero scaturire altre, acquisendo così le necessarie certezze sulla terapia (certezze positive o negative che siano).
Una delle osservazioni, e delle critiche, più ricorrenti ... è che non siamo medici e dunque non abbiamo la competenza per trattare questo tipo di problema: la nostra risposta, e lo abbiamo già specificato sul nostro sito, è che non è nostra intenzione "trattare" il problema, quanto molto più semplicemente ed umilmente, sollevare il problema come liberi cittadini in pieno diritto di poterlo fare ...
Sollevare un problema molto serio e per il quale attualmente il sistema sanitario italiano non offre concrete possibilità di cura, un problema sentito a tal punto che sono innumerevoli le famiglie che stanno effettuando una disperata raccolta di fondi per portare all'estero i propri cari: noi riteniamo che il sistema sanitario nazionale sia sufficientemente dotato di strutture attrezzate per la pratica dell'ossigeno terapia, quello che serve è un accertamento medico sull'efficacia della terapia mediante opportune sperimentazioni cliniche controllate.
E questo noi stiamo chiedendo, tutti assieme: che il Comitato Etico, l'organismo preposto dal Ministero della Sanità alla valutazione ed all'avvio delle sperimentazioni cliniche, voglia dare avvio a questa sperimentazione fino al punto di fare chiarezza, ed accertare se la terapia funziona veramente o meno, fermando così sia l'onerosa "fuga" all'estero di cittadini bisognosi, o, eventualmente, apportando un significativo contributo al miglioramento della pratica clinica ove si accertasse che la terapia possa essere realmente efficace in ambito neurologico.
Non facciamo i miracoli e certamente non è nostra intenzione creare false illusioni, tuttavia stiamo provando alacremente e tutti assieme ad ottenere chiarezza: fino al 21 aprile 2008 proseguiremo con la raccolta dei moduli. Abbiamo chiesto il supporto del Tribunale per i Diritti del malato: una volta terminata la raccolta, ci rivolgeremo come da prassi al NRC - Nucleo per la Ricerca Clinica al fine di predisporre adeguatamente la domanda di valutazione al Comitato Etico.
Dott.ssa Tiziana Pinaffo
Manifesta il tuo interesse cliccando qui:La petizione è stata conclusa il 21 aprile 2008 : a breve saranno resi noti i risultati definitivi. Grazie per aver manifestato il vostro interesse.