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FAQ - Frequently Asked Questions (Domande Frequenti)
FAQ
• Chi può sottoscrivere il modulo?
• Mi verranno richiesti soldi o offerte di denaro?
• Cosa significa No-Profit?
• Perchè serve il numero della carta d'identità o di un documento?
• Non ho la carta d'identità, posso inserire un altro documento?
• Perchè serve il consenso al trattamento dei dati?
• Che fine farà il modulo che ho firmato?
• Se invio il modulo, rischio di essere una cavia da sperimentazione?
• Perchè l'iniziativa viene promossa da soggetti che non hanno a che vedere con la medicina?
• Cos'è il Comitato Etico (CE)?
• C'è un termine per presentare la mia adesione?
• Questa cosa servirà oppure è solo un'altra bufala di Internet?
• Vorrei aiutare a promuovere la ricerca, cosa posso fare?
Chi può sottoscrivere il modulo?
Possono sottoscrivere il modulo tutti i cittadini italiani maggiorenni, a prescindere dai legami di parentela o amicizia con un soggetto affetto da cerebrolesione acquisita: non importa se siete sani o ammalati, se risiedete in Veneto oppure no, se conoscete o meno qualcuno con questi problemi. Potete sostenere l'iniziativa no-profit anche come semplici cittadini interessati a promuovere un interesse collettivo.
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Mi verranno richiesti soldi o offerte di denaro?
Assolutamente no! Tutto quanto chiediamo è il vostro aiuto con una firma su questo modulo per sostenere la domanda che verrà presentata alla Regione Veneto ed al Comitato Etico di valutazione. Se poi vorrai fare di più ti saremo grati se vorrai diffondere il link di questa iniziativa o il modulo affinchè anche altre persone ne vengano a conoscenza.
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Cosa significa No-Profit?
La nostra iniziativa non ha scopi commerciali, non ha fini di lucro, è nata da un'iniziativa di puro volontariato promossa dall'Associazione Adusbef e dallo Studio di Consulenza Pinaffo, che è consulente di fiducia di Adusbef nel Veneto.
Non abbiamo nessun collegamento o interesse con aziende farmacologiche o affini, desideriamo solo offrire un contributo per il miglioramento della pratica clinica in Italia.
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Perchè serve il numero della carta d'identità o di un documento?
Tutte le petizioni e le richieste collettive ufficialmente presentate alle istituzioni necessitano dell'identificazione dei cittadini sostenitori per poter essere prese seriamente: il numero della carta d'identità serve per evitare moduli e nominativi falsi affinchè la nostra proposta venga considerata con la giusta attenzione. Inoltre poichè chiediamo che la sperimentazione sia sovvenzionata tramite fondi pubblici, ovvero tasse che paghiamo tutti, la Regione si muoverebbe per un interesse collettivo, pertanto indicare i nostri riferimenti è anche un dovere civico verso noi stessi e gli altri.
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Non ho la carta d'identità, posso inserire un altro documento?
Sì', nello spazio apposito cancella la voce "Carta d'Identità" ed inserisci "Patente N. ...................."
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Perchè serve il consenso al trattamento dei dati?
La legge 196/2003 obbliga in questi casi a richiedere il consenso per la trattazione dei dati identificativi personali, tuttavia è garantita la finalità non commerciale dei dati rilasciati, che serviranno solo per supportare la domanda di sperimentazione clinica al Comitato Etico ed alla Regione Veneto.
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Che fine farà il modulo che ho firmato?
Verrà raccolto dallo Studio Pinaffo, sito in Padova, Tencarola di Selvazzano Dentro, e successivamente verrà presentato alla Regione ed al Comitato Etico unitamente alla domanda formulata dall'Adusbef e dallo Studio. Nessun fine commerciale è previsto per i dati rilasciati che sono in tal senso tutelati.
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Se invio il modulo, rischio di essere una cavia da sperimentazione?
Assolutamente no! Il modulo serve solo per far comprendere alla Regione ed al Comitato Etico che il problema è percepito e sentito dalla collettività. Il nostro obiettivo è ottenere dal Comitato Etico il consenso all'avvio della sperimentazione clinica controllata: nell'eventualità di un parere favorevole, saranno le strutture sanitarie preposte ad organizzare poi le modalità di adesione e partecipazione dei pazienti che vorranno prestare un consenso informato. Nel caso la nostra proposta avesse successo, provvederemo a pubblicare sul sito la notizia e tutte le modalità per richiedere l'adesione al gruppo di sperimentazione clinica.
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Perchè l'iniziativa viene promossa da soggetti che non hanno a che vedere con la medicina?
Principalmente perchè abbiamo un interesse affettivo ed umano per la salute di un nostro caro e giovane amico rimasto vittima di un grave incidente stradale: questa terapia potrebbe tuttavia aiutare migliaia e migliaia di persone in tutta Italia. Negli USA questo sta già avvenendo. Poichè comunque l'Adusbef e lo Studio Pinaffo - formati da avvocati e professionisti operanti con le Istituzioni (Tribunali, Giudici, Pubblici Ministeri) - già beneficiano di una certa visibilità e credibilità mediante la trasparente attività lavorativa svolta in questi anni a tutela del cittadino e del risparmiatore, hanno desiderato appoggiare l'iniziativa anche per garantire il livello di serietà della proposta ai cittadini che prestano il proprio sostegno morale e pratico (firma del modulo e volontariato per diffondere informazione sulla terapia. No soldi).
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Cos'è il Comitato Etico (CE)?
Il Comitato Etico è una speciale commissione prevista dal Decreto Ministeriale 12/05/2006 predisposta con determinati criteri e requisiti atti a valutare l'avviamento di nuove sperimentazioni cliniche, farmacologiche e non, finalizzate al miglioramento della pratica clinica. Obiettivo del CE è innanzitutto tutelare il paziente da rischi alla salute provenienti da farmaci o terapie nocive. Maggiori informazioni su www.uvef.it .
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C'è un termine per presentare la mia adesione?
La nostra iniziativa è partita in pratica verso il 15 marzo 2008: tentiamo di raggiungere il prima possibile un significativo quorum di consensi per supportare la nostra richiesta. Più siamo, più forza avrà la nostra domanda!
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Questa cosa servirà oppure è solo un'altra bufala di Internet?
Noi speriamo sentitamente che l'iniziativa serva allo scopo ... e forse saremo i soliti "fessi idealisti", comunque come noi decine, centinaia di persone nel Veneto si sono mobilitate per pura attività di volontariato a segnalare l'iniziativa ed il link, raccogliendo adesioni e moduli presso gli amici, le parrocchie, le associazioni, i parenti, i conoscenti. Vi invitiamo a fare altrettanto!
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Vorrei aiutare a promuovere la ricerca, cosa posso fare?
Se aveste voglia di fare di più, dopo aver consegnato il vostro modulo come da istruzioni riportate, potreste segnalare il link http://www.studio-pinaffo.it/ossigenoterapia-iperbarica-lesioni-cerebrali.php a persone di vostra conoscenza pregandole di compilare il modulo ed a loro volta di segnalare l'iniziativa ad altre persone. Potreste altresì segnalare il link su un vostro blog, su un vostro sito internet o su qualsiasi mezzo di comunicazione lecito. Molti volontari hanno stampato decine di moduli ed hanno parlato dell'iniziativa presso le proprie parrocchie, le aule scolastiche, all'università, nei gruppi di studio ed aggregazione raccogliendo consensi tra amici e conoscenti.
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