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Petizione per l'avvio della sperimentazione clinica controllata no-profit dell'OTI per la trattazione delle lesioni cerebrali:
Pagina degli aggiornamenti

dal 15 marzo sono stati raccolti   5768 moduli per la petizione a favore dell'avvio della sperimentazione dell'OTI per la trattazione delle lesioni cerebrali. La prima fase della petizione è stata conclusa il 21 aprile 2008. Grazie per aver manifestato il vostro interesse. Vi preghiamo di visitare frequentemente la pagina aggiornamenti per sapere come stiamo procedendo: presto potremmo avere ancora bisogno della vostra collaborazione! Grazie!

08 ottobre 2008

Una luce in fondo al tunnel? Speriamo di si'.

Ci scusiamo per l'attesa, ma in queste settimane c'e' stato un susseguirsi di colloqui telefonici importanti tra noi, il Dr. Castrone ed il Prof. Giron.
Cerchiamo di restare sempre molto cauti, tuttavia pare ci possa essere una certa apertura da parte del Comitato Etico nella valutazione del protocollo clinico proposto per la sperimentazione: al momento si sta affrontando il problema (purtroppo non secondario) dei costi ed il reperimento delle risorse finanziarie.
Il Prof. Giron si sta battendo alacremente per la causa e, nel caso in cui fosse formalizzato un parere positivo del CE, sarebbe sua intenzione ottenere anche la copertura (per quanto possibile) dei costi di soggiorno delle famiglie provenienti da fuori Veneto.
Dobbiamo prendere atto anche del fatto che sono oramai centinaia le richieste pervenute per l'adesione alla sperimentazione, ma solo una ventina circa di pazienti potrebbe rientrare nel gruppo di sperimentazione (sempre qualora la stessa fosse formalmente approvata).
Penso non sia necessario specificare ulteriormente che l'obiettivo della sperimentazione clinica e' quello di aprire una breccia per poi auspicare un'evoluzione dello stato delle cose per il bene collettivo, sia in caso di esiti favorevoli della terapia che non. Ricordiamoci che quanto stiamo chiedendo e', prima di tutto, di fare chiarezza per la salute dei nostri cari.
A breve nuove notizie.

Tiziana Pinaffo
PS - Ci scusiamo, tuttavia non riusciamo a rispondere a tutte le richieste di informazioni che quotidianamente pervengono al ns. Studio: tutto quanto sappiamo, come sempre, lo pubblichiamo sul sito affinche' le Famiglie siano il piu' possibile informate. Preghiamo dunque, se necessario, di diffondere il link degli aggiornamenti tra quanti necessitassero di news. Grazie.

15 settembre 2008

Siamo in attesa di aggiornamenti

Salve a tutti, molte persone scrivono o telefonano per sapere se durante l'estate si siano sviluppate novita' eventualmente non pubblicate. Segnaliamo che nei giorni scorsi - avendo preferito per ovvi motivi attendere la definitiva conclusione della pausa estiva ed il rientro all'attivita' lavorativa di tutto lo staff medico - abbiamo preso informali contatti con il Dr. Cestrone, Dirigente dell'Azienda Ospedaliera di Padova, al fine di ricevere ragguagli sullo sviluppo della situazione OTI da parte del Comitato Etico: nei prossimi giorni e' previsto un ulteriore appuntamento telefonico con il Responsabile al fine di ricevere aggiornamenti. Come di consueto pubblicheremo notizie appena possibile.

Tiziana Pinaffo

04 agosto 2008

Purtroppo ancora nessuna notizia dal CE

Speravamo che entro la fine di luglio il CE avrebbe espresso un parere alla domanda di sperimentazione presentata lo scorso fine giugno: purtroppo pero' ancora nessuna nuova.

In effetti nell'ultimo colloquio con il Prof. Giron, il medico osservava come la valutazione del protocollo clinico sia una procedura complessa e necessiti del tempo, inoltre c'e' da considerare che il CE e' alle prese anche con altre domande di sperimentazione da valutare. Purtroppo�complice la pausa estiva, i tempi si rallentado ulteriormente.

Personalmente dubito fortemente che in agosto si possa muovere qualcosa in tal senso, ad ogni modo il Prof. Giron ha promesso di contattarci tempestivamente non appena ricevuto l'esito della valutazione da parte del CE: il nostro studio sara' chiuso per ferie, tuttavia ho fornito al Professore i miei recapiti personali, dunque qualora dovessero esserci novita' non mancheremo di dare la notizia.

Per ora buona estate a tutti.

Tiziana Pinaffo

PS - Ci scusiamo con chi dovesse essere rimasto involontariamente escluso dall'invio in anteprima del presente messaggio: purtroppo nelle scorse settimane abbiamo avuto un problema di hard-disk ed alcuni indirizzi di posta elettronica si sono persi. Vi prego di far girare la pubblicazione di questo aggiornamento tra le persone interessate. Grazie!

23 giugno 2008

Domanda presentata al CE: ora dobbiamo portare un po' di pazienza

Abbiamo contattato in mattinata il Prof. Giron il quale ci conferma che la domanda e' stata presentata al CE, il quale necessita del tempo necessario per poter valutare la questione: si spera di riuscire ad ottenere un parere entro la fine di luglio, e si spera altresi' che tale parere sia favorevole.�

Ci e' stato espressamente chiesto dal Prof. Giron di invitare le Famiglie a portare un po' di pazienza: l'equipe del Professore ha fatto tutto il possibile, ora la decisione e' nelle mani del CE, tuttavia la questione e' complessa e va valutata con la dovuta prudenza e diligenza.
Considerando infatti che il CE dovra' valutare parimenti anche altre domande oltre a quella corrente, non riteniamo opportune pressioni da parte delle famiglie in questo momento: invitiamo pertanto tutti gli interessati a limitarsi a segnalare il nominativo dei pazienti unitamente ad una sintesi della loro condizione di salute EVITANDO di eccedere con la richiesta di informazioni, contatti, telefonate, pareri, etc, in quanto al momento e' un atteggiamento umanamente comprensibile, ma prematuro.

Il Prof. Giron ci ha confermato infatti di aver ricevuto (e di continuare a ricevere) le raccomandate contenenti le segnalazioni dei nominativi, e di aver provveduto a raccogliere ed archiviare le stesse in previsione di valutare le domande al momento opportuno, ovvero solo dopo che il CE avra' espresso un eventuale parere positivo.

Ci raccomandiamo pertanto di portare un po' di pazienza - siamo ad un momento cruciale - limitandosi a segnalare, per chi non l'avesse fatto, i nominativi dei pazienti eventualmente disponibili ad entrare nel gruppo di sperimentazione. Le comunicazioni potranno essere spedite a mezzo raccomandata AR al seguente indirizzo:

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA DI PADOVA
Alla C.A. del Sovrintendente Operativo Prof. Giampiero Giron, Via Giustiniani 2 - 35121 PADOVA

Confido nella comprensione e nella collaborazione di ciascuno di Voi in merito a quanto sopra.
Grazie.
Tiziana Pinaffo

03 giugno 2008

Segnalazione del nominativo dei pazienti interessati alla sperimentazione

Ho preso contatti in mattinata con il Prof. Giron il quale mi conferma di aver sostanzialmente ultimato la predisposizione della domanda di sperimentazione e di essere pronto nei prossimi giorni per il deposito della stessa presso il Comitato Etico (CE), il quale si riunira' a breve.

Visto e considerato il rilievo della questione, il Professore ritiene opportuno chiedere al CE di esprimersi con la massima urgenza, in quanto i cittadini stanno esercitando una notevole pressione.

In questi giorni, com'e' comprensibile, abbiamo ricevuto numerose toccanti e-mail di genitori richiedenti la possibilita' di far rientrare i propri figli nell'ambito della sperimentazione: va osservato tuttavia che ne' la sottoscritta, ne' lo Studio Pinaffo, ne' l'Adusbef, hanno voce in capitolo in merito alla questione "reclutamento pazienti".

Infatti intendiamo proseguire lungo il binario della trasparenza e della correttezza che hanno contraddistinto la nostra iniziativa, attuando semplicemente il ruolo di portavoce generale, evitando di svolgere da tramite per gli specifici casi: tale decisione per evitare sia di renderci protagonisti nell'ambito di una mansione che non ci compete, sia per ovvie ragioni di trasparenza ed equita' verso tutti gli interessati.

Nell'eventualita' di un parere favorevole del CE - rammentiamo infatti che formalmente nulla e' ancora stato deciso e che il Comitato Etico beneficia di una giusta indipendenza atta a tutelare i pazienti - sara' infatti chi di dovere ad esaminare i singoli casi ed a decidere, secondo opportuni criteri medici, formando il gruppo di pazienti sui quali possa essere avviata la sperimentazione della terapia. Successivamente, il reclutamento dei pazienti dovra' sottostare a delle precise disposizioni, atte ad esempio al rilascio di un consenso informato da parte del paziente sottoposto a sperimentazione.

Anche per rendere partecipe il CE dell'urgenza che caratterizza le nostre richieste, con il Prof. Giron e' stato convenuto che i pazienti interessati a rientrare nella sperimentazione richiesta, potranno manifestare la disponibilita' - non vincolante - a rientrare nella selezione. Per tramite dei familiari, dei tutori o degli amministratori di sostegno, si raccoglieranno cosi' i nominativi dei diretti interessati nell'ottica di abbreviazione dei tempi circa l'organizzazione del "reclutamento" dei pazienti.

Suggeriamo dunque agli interessati di inoltrare direttamente al Prof. Giron comunicazione scritta contenente la segnalazione del nominativo del paziente che eventualmente desideri entrare nel gruppo di sperimentazione. Le comunicazioni potranno essere spedite a mezzo raccomandata AR al seguente indirizzo:

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA DI PADOVA
Alla C.A. del Sovrintendente Operativo Prof. Giampiero Giron, Via Giustiniani 2 - 35121 PADOVA

Un saluto a tutti ed a risentirci per ulteriori novita' a breve.
Tiziana Pinaffo

28 maggio 2008

«La svolta decisiva: a Padova l'avvio della prima sperimentazione»
Abbiamo il piacere di annunciare, su concessione del Dr. Adriano Cestrone, Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera di Padova che la suddetta struttura ospedaliera ha deciso di appoggiare la richiesta di sperimentazione clinica controllata per la trattazione delle lesioni cerebrali: in particolare nell'incontro tenutosi in data odierna tra la Dott.ssa Tiziana Pinaffo ed il Dr. Cestrone, il Direttore Generale - oltre ad accogliere la nostra iniziativa con grande umanita' ed obiettiva apertura mentale - ha assunto esplicito impegno a presentare la domanda presso il Comitato Etico a brevissimo termine.

Sulla scia del fermento di questi mesi infatti, l'Ospedale stava gia' preparando il protocollo clinico, che dovrebbe essere ultimato nelle prossime settimane: l'incaricato del progetto e' il Dr. Giampiero Giron, luminare in materia e docente presso l'Universita' degli Studi di Padova.

Il Prof. Giron ed il suo staff in questo periodo hanno analizzato la questione, raccolto informazioni e letteratura scientifica, valutato le strutture e la fattibilita' dello studio: il Dr. Cestrone, fermo restando l'indipendenza del potere decisionale del Comitato Etico, si e' manifestato molto fiducioso nell'accoglimento della domanda di sperimentazione da parte del CE, in quanto - come noi - ritiene che vi siano in Italia sia le strutture che le capacita' per fare chiarezza.

Anche l'Azienda Ospedaliera, infatti, concorda circa l'assoluta necessita' di risposte al problema al fine di evitare le speculazioni sui cosiddetti "viaggi della speranza": ci troviamo dunque in perfetta sintonia circa gli obiettivi della richiesta, ovvero avviare una sperimentazione clinica controllata affinche' la medicina offra sul territorio nazionale le risposte che i pazienti e le famiglie cercano.

In queste settimane siamo stati dunque in stretto contatto con l'Ospedale di Padova e numerosi altri medici italiani attivi in ambito OTI: abbiamo affidato i moduli raccolti con la nostra petizione al Dr. Cestrone ed al Prof. Giron, con i quali si e' stabilito di mantenere passo passo costanti aggiornamenti.

Altresi' in questi mesi anche la Regione Veneto ha mantenuto i contatti con l'Ospedale di Padova dimostrando interessamento e disponibilita' nel reperimento delle risorse necessarie all'avvio della sperimentazione.

Siamo ad una svolta decisiva dunque: non ancora formalizzato il tutto anche se le premesse sono a questo punto ottime, e di certo la nostra rispettosa richiesta e' stata udita forte e chiara.

Siamo lieti che la serieta' e l'impegno che abbiamo dedicato all'iniziativa in questi mesi sia stato preso in adeguata considerazione, e ringraziamo l'Azienda Ospedaliera di Padova, il Dr. Cestrone ed il Prof. Giron per aver preso una posizione chiara e concreta rispetto alle necessita' di questi pazienti e delle loro famiglie.

Altri aggiornamenti a breve.

13 maggio 2008
 
Nessuna dichiarazione ulteriore prima del formale deposito della domanda presso il CE
 
Molte persone ci hanno segnalato che alcuni media di rilievo (tra cui importanti trasmissioni televisive Rai e Mediaset ed altre testate giornalistiche nazionali) si stanno interessando alla petizione e stanno chiedendo di poter ricevere più informazioni o di poterci intervistare.

Altresì altre persone impegnate nella raccolta fondi, attività distinte rispetto alla nostra richiesta di interesse no-profit, avendo contattato i mass media al fine di ottenere visibilità per supportare la propria causa, stanno chiedendo il nostro supporto.

Altre persone ancora ci stanno chiedendo di collaborare o comunque di metterci in contatto con alcuni medici americani in visita in Italia in questi giorni ... medici la cui finalità - ci è giunta voce - sarebbe quella di aprire cliniche private in territorio italiano, fatto sul quale non saremmo d'accordo in quanto l'Italia è già dotata di numerose strutture iperbariche che - superato lo scoglio del CE - potrebbero offrire la terapia tramite il servizio sanitario pubblico o convenzionato ... dunque invitiamo le famiglie a prestare la massima cautela e prudenza verso eventuali speculazioni che potrebbero scaturirne.

Ebbene in primo luogo desideriamo sottolineare che al momento, poichè sono in corso dei contatti e degli equilibri piuttosto delicati con alcuni soggetti influenti per il buon esito della nostra domanda, nell'interesse di tutti riteniamo opportuno per il momento astenerci dall'effettuare dichiarazioni pubbliche sulla questione, ciò fino al momento in cui avremo presentato formalmente la domanda al CE. Tutto quanto abbiamo da dire per ora verrà pubblicato sul sito. 

Siamo a sottolineare ancora una volta che la nostra iniziativa è finalizzata ad aprire una significativa breccia per fare chiarezza e, se del caso, per far entrare nel tempo l'OTI a livello neurologico nella prassi clinica corrente del sistema sanitario nazionale, a beneficio della collettività ed ai fini del miglioramento della pratica clinica stessa.

07 maggio 2008

Risultati definitivi della prima fase: 5.768 moduli

Salve a tutti!
Ci scusiamo per la settimana di ritardo con cui pubblichiamo i dati definitivi della prima fase della nostra raccolta: la partecipazione e' stata davvero molto attiva, il che ci ha fatto enormemente piacere. Nonostante la raccolta sia stata formalmente chiusa il 21 aprile u.s. molte persone hanno continuato ad inviare fax, e-mail, lettere contenenti moduli di adesione: siamo molto contenti per questa sentita partecipazione e ringraziamo davvero tutti.

Risultato: in appena 5 settimane, pervenuti 5.768 moduli di cui circa i 2/3 provenienti da cittadini residenti in Veneto ed il resto da ogni angolo della nostra penisola, isole comprese ... ancora grazie!

Abbiamo fatto tutto il possibile per accludere alla domanda anche le adesioni arrivate dopo il termine: in questi giorni abbiamo terminato di archiviare e digitalizzare tutti i moduli ( ... tutti 5.768!), stiamo terminando ora di raccogliere altro materiale informativo e scientifico. Altresi' stiamo predisponendo la domanda allo scopo di inoltrarla appena possibile agli organismi competenti, e continuano le consultazioni con i medici che hanno manifestato interesse scientifico alla nostra petizione al fine di predisporre tutto al meglio.

L'iter per ottenere l'attenzione desiderata e' articolato e forse la questione non sara' particolarmente veloce, ma non ci spaventiamo per questo. Abbiamo creato questa pagina per aggiornarvi passo dopo passo sugli sviluppi della questione e sulle nostre mosse: suggeriamo alle moltissime persone interessate di visitare di tanto in tanto questo indirizzo in quanto ... la vostra partecipazione potrebbe non essere finita qui per il raggiungimento dell'obiettivo comune.
A presto!
 

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